«Раньше я пытался спрятать свою руку-плавник из-за хулиганов»

Jun 08, 2023

Фотограф дикой природы Джен Рид родилась с врожденным заболеванием, означающим, что одна из ее рук не полностью сформирована. Она рассказывает Mirror, как это повлияло на ее жизнь.

Перелистывая свои потрясающие фотографии животных и дикой природы, многие из которых были сделаны после нескольких часов ожидания под дождем или ползания по грязи, Джен Рид по праву гордится своей работой.

Но чего не видно на ее фотографиях, так это самодельных гаджетов, сделанных из клейкой ленты и кабельных стяжек, которые необходимы 27-летней девушке для того, чтобы вообще пользоваться камерой.

Это потому, что Джен из Фолкстона, Кент, родилась без большей части правого предплечья и кисти. Из-за врожденного порока развития, синдрома фокомелии, ее правая рука заканчивается там, где должен быть локоть, а пальцы срослись.

«Я правша, поэтому мне трудно делать некоторые вещи, в том числе поворачивать элементы управления и диски на камере», — объясняет она. «Но у меня жизненный настрой, и я всегда нахожу способ добиться цели».

Синдром фокомелии обычно характеризуется тяжелыми пороками развития конечностей. У младенцев ручки и ножки сильно укорочены, а иногда и отсутствуют. Пальцы рук и ног обычно срослись.

Хотя в конце 1950-х и начале 1960-х годов многие случаи были вызваны рецептурным препаратом Талидомид, который назначался от утренней тошноты на ранних сроках беременности, фокомелия также может передаваться по наследству или, как в случае Джен, не иметь известной причины.

«Когда мама была беременна, она пошла на плановое УЗИ», — объясняет она. «Рентгенолог упомянула, что не может видеть нижнюю часть моей правой руки, но никто не был до конца уверен в том, что происходит, пока я не родился.

«Я появился на свет с отсутствующей половиной правой руки и только с двумя пальцами на этой руке – на одной из них не было костей, поэтому она была гибкой и хрупкой.

«В два года мне сделали костный трансплантат на палец четвертого пальца левой ноги, чтобы придать руке устойчивость. Это означает, что я могу двигать только одну цифру на правой руке, которая работает как обычный большой палец.

«На самом деле я ничего не могу держать этой рукой, но пишу рабочей цифрой и печатаю довольно быстро. Я научился писать левой рукой, но шучу, что все еще могу использовать правую, чтобы достать последние чипсы из банки Pringles.

«Моя левая нога также пострадала, она на 5 см короче правой, что вызывает проблемы с ходьбой и бегом».

Джен говорит, что большую часть школьных лет она не осознавала, что отличается от других детей вокруг нее.

Но в 11 лет ей сделали серьезную операцию по удлинению короткой ноги. Обе кости верхней части ноги были распилены, затем вставлены 16 титановых имплантатов, а металлические винты постепенно переворачивались в течение следующих месяцев по мере заживления костей.

«Когда я вернулась в начальную школу после операции в инвалидной коляске и с металлической клеткой, прикрепленной к моей ноге, мои одноклассники смотрели на меня с шоком и ужасом. Тогда я впервые по-настоящему понял, что мое тело не похоже на их.

«Вскоре после этого я пошел в среднюю школу, что было очень сложно. Я все еще восстанавливался после операции, а нога у меня была очень хрупкая, поэтому несколько лет я не мог ни ходить, ни бегать. Некоторые одноклассники были очень недобрыми, подвергали меня остракизму и издевательствам.

«Я чувствовал себя очень одиноким и искал убежища вне школы в ролевых компьютерных играх. Я мог играть разных персонажей и общаться в Интернете с единомышленниками, которые понятия не имели о моей инвалидности.

«К счастью, в 14 лет я нашел группу друзей, которые приняли меня таким, какой я есть. Окружив их, я начал отвечать хулиганам. Я был удивлен, обнаружив, что как только я противостоял им, они оставили меня в покое».

К сожалению, операция на ноге Джен не удалась, и ее левая нога остается на 5 см короче, что вызывает проблемы с бедрами и спиной, а также затрудняет ходьбу на большие расстояния, даже с компенсирующим подъемником в обуви. В шестом классе она изучала уход за животными.

«Тогда я еще не полностью приняла свою инвалидность и все еще старалась ее скрыть, насколько это было возможно. Я никогда не выходила из дома, если только на мне не был топ с длинными рукавами.